Read English translation:”Don’t be afraid to walk out of the shadow of epilepsy”
Epilepsja, zwana inaczej padaczką, od wiekow uznawana za budząca strach chorobę, zaczyna wychodzić z mroków ciemności. Marzec obchodzony był w Kanadzie, jako miesiąc ukazywania społeczeństwu, czym jest to niezbadane do końca zaburzenie neurologiczne. Organizacje zajmujące się epilepsją uczą ludzi nie bać się, rozumieć i tolerować stany konwulsji epileptycznych. Inicjatywę wprowadzenia “Dnia
Lawendowego”, lub “Fioletowego” podjęła 9-letnia Cassidy 
Megan z Nowej Szkocji, która ma epilepsję. Kiedy Cassidy usłyszała po raz pierwszy diagnozę, czuła się samotna i odizolowana. Postanowiła wówczas pokazać dzieciom i dorosłym, żyjącym z epilepsją, że nie są same. Zaproponowała, aby wszyscy ludzie nosili kolor lawendowy w jednym dniu, 26 marca, jako symbol poparcia dla tych, którzy są dotknięci zaburzeniem. Kolor fioletowy, albo jaśniejszy lawendowy, symbolizuje osamotnienie i odizolowanie.
Margaret Maye Epilepsy Initiative
Małgorzatę Maye zna Polonia w Toronto, jako znakomitą mezzosopranistke, artystkę o dwukierunkowym wykształceniu t.j. w dziedzinie śpiewu i aktorstwa. Do niedawna nie znane byly inne zainteresowania Małgorzaty. Jej syn mial pierwszy napad drgawek 12 lat temu. Od tego dnia życie Malgorzaty zmieniło się zupełnie. Od kilku lat z wielkim oddaniem poświęca swoją energie i talent na podnoszenie funduszów na leczenie epilepsji i informowanie 
ludzi, czym jest epilepsja. W ramach “Margaret Maye Epilepsy Initiative” wspólnie z “Ontario Epilepsy” zorganizowała 31 marca, na zakończenie miesiąca poświęconego epilepsji, wydarzenie na wielka skalę. Zarezerwowała pokój w Parlamencie Queen’s Park na cały dzień i zaprosiła świat polityków oraz świat medycyny na “Sesję Informacyjną o Epilepsji”.
Przy stoiskach informacyjnych znaleźli się specjalisci od leczenia epilepsji, przedstawiciele placówek badawczych, oraz przedstawiciele środowisk uspołecznionych. Byli oni dostępni 
przez cały dzień i udzielali odpowiedzi na pytania oraz prowadzili długie rozmowy z zainteresowanymi. Mozna było otrzymać od nich broszury i pojedyncze strony, wypełnione informacjami. Sesje epileptyczne koncentrowały się na trzech tematach: świadomość, badania i opieka. Stoły informacyjne pogrupowane były wg tych spraw.
Wśród specjalistów byli: Cecil Hahn, Neurologist, Sick Kids Hospital; Richard Wennberg, Neurologist, President of The Canadian League Against Epilepsy, Toronto Western Hospital; McIntyre Burnham, Pharmacologist, Faculty of 
Medicine UofT, Director UofT Epilepsy – Research Program UTERP; Mary Pat Mc Andrews, Neuropsychologist, Toronto Western Hospital; Kathryn Hum and Melanie Jeffrey, UofT “Society for the Advancement of Comprehensive Epilepsy Care SACEC”; Tamzin Jeffs, co-founder SUDEP Aware; Gula Aitkulova, Epilepsy Ontario; Dianna Findlay, Provincial Executive Director; Dianne McKenzie, Canadian Epilepsy Alliance; Geof Bobb, Executive Director, Epilepsy Toronto; Paul Raymond, Executive Director Epilepsy, York Region. 
Czas przed poludniem upłynął na rozmowach ze specjalistami.
W sesji wzięli udział następujący politycy: Jesse Flis, Liberal, Canadian Association of Former Parliamentarians; Hon Christopher Bentley, MPP (London West) Liberal, Commissioner, Board of Internal Economy; Hon David Caplan, MPP (Don Valley East) Liberal Minister of Health and Long-Term Care; Hon John Wilkinson, MPP (Perth–Wellington) Liberal, Minister of Research and Innovation; 
Laura Albanese, MPP (York South–Weston) Liberal; Robert Bailey, MPP (Sarnia–Lambton) Conservative; Laurel C. Broten, MPP (Etobicoke–Lakeshore) Liberal; Michael A. Brown, MPP (Algoma–Manitoulin) Liberal; Hon David Caplan, MPP (Don Valley East) Liberal; Kim Craitor, MPP (Niagara Falls) Liberal; Bruce Crozier, MPP (Essex) Liberal (Darcie Renaud, Executive Assistant office); Cheri DiNovo, MPP (Parkdale–High Park) NDP; Garfield Dunlop, MPP (Simcoe North) Conservative; France Gélinas, MPP (Nickel Belt) NDP; Linda Jeffrey, 
MPP (Brampton–Springdale) Liberal; Frank Klees, MPP (Newmarket–Aurora) Conservative; Jean-Marc Lalonde, MPP (Glengarry–Prescott–Russell) Liberal; Jeff Leal, MPP (Peterborough) Liberal; Dave Levac MPP (Brant) Liberal; Rosario Marchese, MPP (Trinity–Spadina) NDP; Paul Miller, MPP (Hamilton East–Stoney Creek) NDP; Bill Murdoch, MPP (Bruce–Grey–Owen Sound) Independent; John O’Toole, MPP (Durham) Conservative; Khalil Ramal, MPP (London–Fanshawe) Liberal; Maria Van Bommel, MPP (Lambton–Kent–Middlesex) Liberal; Miriam Barna, Researcher NDP.
Zaproszeni zostali takze goście z Kongresu Polonii Kanadyjskiej Okręgu Toronto z prezesem Janem Cytowskim, Konsul Generalny Marek Ciesielczuk i przedstawiciele kilku organizacji.
Prof dr McIntyre Burnham powiedział, że głównym celem sesji było spotkanie się z politykami i skierowanie ich zainteresowania na epilepsję poprzez wspólne rozmowy i nawiązanie kontaktów z przedstawicielami organizacji związanych z badaniami nad epilepsją. Badacze dażą do tego, aby epilepsja została uznana przez Ministerstwo Zdrowia, za poważną ułomność fizyczną. Nie wszystkie szpitale uznają ataki epilepsji za groźną chorobę, co powoduje, że ludzie cierpiący na epilepsję nie otrzymują świadczeń, które są dostępne dla innych osób, uznanych za niesprawne fizycznie. Największy problem, który zawsze jest podkreślany, stanowi brak przeznaczania funduszy przez rząd na badania nad epilepsją.
Po “lunchu” odbył się krótki koncert wiolonczelowy w wykonaniu Cariny Reeves. Carina jest absolwentką “New England Conservatory of Music” w Bostonie. Pomimo bardzo ruchliwego trybu życia Carina jest cenionym członkiem wielu znanych grup i zespołów. Grała z wieloma słynnymi orkiestrami i zespołami. Małgorzata Maye wyjaśniła, że tym muzycznym akcentem, chce poinformować polityków, iż wielu słynnych ludzi, w tym muzyków, cierpiało na epilepsją, jak np. Ludwig van Beethoven.
Po programie muzycznym wystapiła 17 letnia Joanna Klimczak, “Miss All Canadian Ambassador of Charities” z Niagara Falls. Joanna jest bardzo aktywna w charytatywnych programach lokalnych i międzynarodowych. Utworzyła organizację “Hand in Hand”, której jest prezesem. Pragnie włączyć do programu swojej organizacji podnoszenie wiedzy o epilepsji.
Sesja odbywała się w przyjemnej atmosferze. Przez caly dzień była kawa, soki i wody mineralne, a w południe podano “lunch” z wyśmienitymi polskimi wędlinami, co nadało sesji polski akcent. Nieustające rozmowy toczyły się od rana aż do zakończenia około 18:30.
Inicjatywę poparła w Parlamencie Laurel Broten MPP, dzięki której sesja doszła do skutku. Odczytała ona informację o epilepsji w Parlamencie i zaaranżowała rozdanie lawendowych wstążeczek członkom Parlamentu.
To już druga sesja, na którą Małgorzata Maye zaprosiła KPK OT i pana Konsula Generalnego. Sesje te są bardzo pomocne w zrozumieniu, czym jest epilepsja. Oby energia i wysiłki Malgorzaty Maye doprowadziły do upragnionego celu wynalezienia leku, który uwolni jej syna i ich dom od złych “gości”, jakimi są częste, nie dające się opanować istniejącymi lekarstwami, ataki drgawek epileptycznych. Kiedy widzimy Małgorzatę, pięknie śpiewającą na scenie, wiemy, że poprzez śpiew wychodzi ona z cienia epilepsji.
Krystyna Sroczyńska (KPK OT – Komisja Informacji)
Fotografie: Gary Neumann, Artur Roszak.