Epilepsja – Czy to jest to, o czym myślimy?

“Dzielę się z Wami tym, co ostatnimi czasy wypełnia moje życie” – napisała Małgorzata Maye w swoim

Marzec jest miesiącem poświęconym uświadamianiu społeczeństwa o sprawach związanych z epilepsją. Dnia 24 marca b.r. w hotelu “The Fairmont Royal York” w Toronto miał miejsce “lunch” i specjalny program, zorganizowany przez “Epilepsy Ontario”. Organizacja ta służy ludziom cierpiącym na epilepsję od 52 lat. Jako jedna z czterech mówców wystapiła Małgorzata Maye, znana Polonii mezzosopranistka o niezwykłym talencie, która obok pracy artystycznej, całkowicie oddana jest sprawom epilepsji. Na zaproszenie Małgorzaty Maye, w sesji udział wzięli przedstawiciele Kongresu Polonii Kanadyjskiej Okręgu Toronto i kilku organizacji polonijnych oraz Konsul Generalny RP pan Marek Ciesielczuk. Sesję prowadził dyrektor programu badawczego dr McIntyre Burnham. Podkreślił pomoc Małgorzaty Maye w zbieraniu pieniędzy na badania epilepsji i całe jej zaangażowanie.

Epilepsja, inaczej padaczka, jest jednym z najczęstszych zaburzeń neurologicznych. Ta nie do końca rozpoznana choroba, dotyka przeciętnie jednego na stu ludzi. W Toronto jest 40,000 ludzi cierpiących na epilepsję. Epilepsja najczęściej zaczyna się w wieku przed 15-tym, lub po 65-tym roku. Kiedyś uważano, iż było rzeczą wiadomą, kto narażony był na epilepsję i że była to choroba wieku dziecięcego. Dziś stwierdza się, że każdy może dostać epilepsję. Choć zaczyna się najczęściej w dzieciństwie, albo w starszym wieku, pojawić się może w jakimkolwiek momencie życia. Każdorazowy atak konwulsji niesie ryzyko uszkodzenia mózgu, lub innych urazów fizycznych, a nawet śmierci.

Przy pomocy leków, udaje sie kontrolować napady drgawek u wielu ludzi, lecz wielu jest takich, którzy doznają konwulsji przez całe życie mimo leczenia. Badania nad znalezieniem możliwości kontroli drgawek u tych ludzi, którym leki nie pomagają, prowadzone są na UofT. Brane są po uwagę nowsze, lepsze leki i wprowadzane są nowe formy kontroli poprzez dietę, a także głęboka stymulacja mózgu. Naukowcy prowadzący badania nad epilepsją spotykają się z ogromnymi trudnościami finansowymi, o których mówil dr McIntyre Burnham.

Jako pierwsza wystapiła młoda Sally Walker Hudecki, która opowiedziała swoją smutną historię. W wieku lat 11 usłyszała głos od Życia, Boga, lub w kogokolwiek się wierzy: “Sally, nigdy nie będziesz normalna. Będą cię badać i testować, a każda połykana pastylka, zawstydzanie ignoranckimi kpinami i nagie spojrzenia lekarzy bedą cię powoli zabijać”. Sally mówiła, że niektórzy ludzie są jak orchidee, inni jak mlecze. Wyznała, że ona jest orchideą, która się uczy, jak być mleczem i jest to bardzo trudne. Musi uginać się pod wiatrem i pić wodę z deszczu, ale z każdym podmuchem i kroplą deszczu staje się coraz mocniejsza. Mówi sobie: “Muszę żyć. Jestem kim jestem. Mam co mam”. Dalsze słowa byly piękne i poetyckie. Przedstawiła świat, w którym żyje, odmienny niż świat wszystkich ludzi. Świat samotności, ucieczki i melancholii, który czasem jest okrutny, a czasem tak piękny, że nie jest pewna, czy chciałaby życ w normalnym świecie.

Następnie wystąpiła Dianne McKenzie “executive director” Epilepsy Durham Region. Podziękowała za wspólne wysiłki w pracach nad szerzeniem wiedzy o epilepsji i poparcie akcji zbierania pieniędzy. Zakończyła cytatem: “Marzenie w samotności jest tylko marzeniem. Marzenie wspólne z innymi jest rzeczywistością”.

Jednym z mówców był Tarek Abd El Halim, student medycyny z UofT. Tarek wyświetlił wyniki badań studium przeprowadzonego wśród kobiet z epilepsją w Ontario. Celem studium było zorientowanie się, z jakich źródeł czerpią kobiety wiedzę o epilepsji, oraz stwierdzenie luk w wiedzy posiadanej przez te kobiety.

Małgorzata Maye była głównym mówcą. Przedstawiła fakty dotyczące epilepsji. Pomimo iż ponad 300,000 Kanadyjczyków jest dotkniętych epilepsją, w Polsce 400,000, a na świecie 50 milionow, dolegliwość ta jest ciągle źle rozumiana. W Kanadzie istnieje pilne zapotrzebowanie na prowadzenie badań, opracowanie nowych metod leczniczych i tworzenie specjalistycznych ośrodków. Niestety pomoc z rządu kanadyjskiego jest niewystarczająca. Ważną rzeczą jest, aby wszyscy ludzie kontaktowali się z lokalnymi MPP, celem zwrócenia ich uwagi na potrzebę finansowania badań. Małgorzata przedstawiła trudności, z jakimi spotykają się pacjenci, czekający na wizytę u specjalistów. Często się zdarza, że po 6 miesięcznym czasie czekania, wizyta trwa zaledwie kilka minut.

Jeszcze przed dwunastu laty Małgorzata Maye nie przypuszczała, że będzie występowała w sprawach tak odległych od dziedziny jej artystycznego wykształcenia. Jej syn doznał pierwszego ataku w wieku 10 lat. Od tego dnia, 22 letni już Tomasz cierpi na epilepsję, a rodzice cierpią razem z nim. Jak się czują? Czy przyzwyczaili się do tego stanu rzeczy? Odpowiedź jest – nie. Napad padaczkowy nigdy nie jest oczekiwany. Zawsze jest dramatyczne odczucie w sercach rodziców. Zabezpieczają jego głowę i trwają przy nim w czasie ataku. Spokojnie czekają, aby konwulsje ustąpiły. Błagają, aby ustapiły na zawsze. Spokojnie modlą się o wyleczenie i wierzą, że jest to możliwe. Dzień bez ataku, to dzień radości, a każdy atak jest dnem rozpaczy. Nie można się przyzwyczaic do tych częstych, niespodziewanych i niechcianych ataków. Zawsze jest strach, co będzie, jeśli stanie się to poza domem, na ulicy, albo w szkole.

Własne doświadczenie inspiruje Małgorzatę do działania, a sił dodaje jej wiara w to, że lek, który uleczy jej syna, zostanie wynaleziony w czasie jego życia. To właśnie jej syn cierpi na formę epilepsji, która nie reaguje na leki.

Swój artystyczny talent Małgorzata Maye poświęca na organizowanie koncertów, przynoszących dochód na badania nad epilepsją. Ostatnio zaczęła prowadzić działalność uświadamiającą społeczeństwo, aby wyeliminować ciemne mity o epilepsji, które trwają  z dawnych wieków.

 

Krystyna Sroczyńska (KPK OT – Komisja Informacji)

Fotografie: Gary Neumann i Bogdan Łabędzki.